Dinçyürek: “Bu alanda strateji ve eylem planı hazırlanacak”
“Dr. Burhan Nalbantoğlu’ndaki Genetik Laboratuvarın alt yapı hizmetleri ve nadir hastalıklarla ilgili test kitleri güçlendirildi”
Sağlık Bakanı Hakan Dinçyürek, ülkede belirlenen 142 çeşit nadir hastalık ilgili 208 kişinin tanı aldığını kaydederek, bu alanla ilgili strateji ve eylem planı hazırlanacağını açıkladı.
Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’ndeki Genetik Laboratuvarın alt yapı hizmetleri ve nadir hastalıklarla ilgili test kitlerinin güçlendirildiğini belirten Dinçyürek, “Uzmanların görüşleri doğrultusunda gerekli eklemeler yapılıyor” dedi.
Sağlık Bakanlığından verilen bilgiye göre Dinçyürek, Nadir Hastalıklar günü nedeniyle açıklamalarda bulundu.
Dinçyürek, Avrupa Nadir Hastalıklar Birliğinin (EURORDIS) 2008’de ender veya bilinmeyen hastalıklara dikkat çekmek için ilan ettiği “farkındalık” günü kapsamında şubatın son gününün “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul edildiğini anımsattı.
KKTC’de epidemiyolojik çalışma yapılabilmesi için veri tabanı oluşturulduğunu kaydeden Dinçyürek, nadir hastalıkların tanısının ve izleminin birçok alanın iş birliği gerektirdiğini, ekip çalışmasının bu nedenle önemli olduğunu ifade etti, “Her birey özel ve önemlidir” dedi.
Dinçyürek, bu alandaki çalışmalara katkı koyan Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri Yan Dal Uzmanı Dr. Doğa Ceren Polat ve Yakın Doğu Üniversitesi, Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Öğretim Üyesi, Moleküler Tıp Laboratuvarları Sorumlusu Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören’e teşekkür etti.
-“Tıp literatüründe 8 bin nadir hastalık var… Bu hastalıkların yüzde 80’i genetik”
“Toplumda her 2 bin kişide 1’inden az görülen hastalıklar ‘Nadir Hastalıklar’ olarak tanımlanmaktadır. Nadir Hastalıkların dünyada 470 milyondan fazla kişiyi ve toplumların yüzde 5 ila 8’ini etkilediği düşünülüyor. Tıp literatüründe yaklaşık 8 bin nadir hastalık var ve bunların yüzde 80’i genetik kökenlidir.
Nadir hastalıkların yüzde 70’i çocukluk döneminde başlamaktadır. Ülkemizde Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Yan Dal Uzmanlarının sayısındaki artış da nadir hastalığı olan çocukların erken tanı alması ve tedavi süreçlerinin yönetilmesi açısından çok değerlidir. Erken tanı ile tedavi ve desteklerin erken başlanması çocukların kendi gelişimsel potansiyellerine ulaşabilmeleri, işlevselliklerinin ve hayata katılımlarının artmasını sağlayarak çocuk, aile ve toplumsal düzeyde fayda sağlamaktadır. Nadir hastalıkların tanısını koymak zorlu ve uzun bir süreç olabilmektedir.
Dünya Sağlık Örgütü ve Avrupa Birliği gibi birçok enternasyonal birlik ve ulusal sağlık otoritesi nadir hastalıklarla ilgili sağlık personeli yetiştirip tanı – tedavi – araştırma merkezi kurulması yönünde stratejik adımlar atmıştır. Bu yolda epidemiyolojik çalışmalar için veri tabanları kurulmuş, yeni tedavilerin yapılabilmesine yönelik araştırma ve finansman geliştirilmesi yönünde çalışmalara, risk gruplarının taranmasına ve yetim ilaçların geliştirilmesi konusuna önem verilmeye başlanmıştır.”